在新冠肺炎疫情期間，2020國際罕見病日悄然而至，官方公佈了主題和海報人物故事，讓大家更加了解這個節日，2020國際罕見病日主題是什麼？國際罕見病日主題故事，下面本站帶來介紹。
明天是2020年世界罕見病日。國際罕見病日(Rare Disease Day)是由歐洲罕見病組織(EURORDIS-Rare Diseases Europe)於2008年發起的，確定每年2月的最後一天是“國際罕見病日”。
作爲第十三個罕見病日，2020年的宣傳主題是“連接健康和社會關懷(Bridging health and social care)”;口號是：罕見病，不罕見(Rare is Many)。這一屆的重點工作是縮小在協調醫療、社會和支助服務方面的差距，以應對罕見病患者及其家人每天面臨的挑戰。
【2016年】國際罕見病日當日，我們精心準備了《DMD家庭康復指南》以及給孩子的卡通書籍，贈送來肌病門診就診的DMD家庭，感謝有你，愛不罕見。
【2017年】在“研究帶來無限可能”的國際罕見病日主題下，集愛DMD論壇正式上線，該平臺將爲國內DMD醫療工作者及患者家庭提供最新的DMD醫療新聞、關注最新DMD治療技術、提高患者生活質量的醫學干預方法等。
【2018年】在 “因你珍稀，所以珍惜”的國際罕見病日主題下，我們倡議學會和“珍稀”的人“珍惜”相處，暨此學會友誼，尊重和愛。
【2019年】在“鏈接健康和社會關懷”的國際罕見病日主題下，我們攜手上海交通大學醫學院四葉草罕見病協會組織“新年築福：我的罕見，讓你看見”，徵集並展示了DMD家庭2019年過春節的溫馨瞬間。希望讓更多人看到，希望有更多溫暖的愛加入。
【2020年】一場計劃中的“聽見愛，音爲有你”關愛罕見病慈善音樂會，因疫情戛然而止……我們原定2020年2月29日在這個四年一次的國際罕見病日，由上海醫學會罕見病專科分會主辦、上海集愛肌病關愛中心承辦、各罕見病組織協辦，於上海東方藝術中心舉辦本次慈善音樂會，全部贈票邀請上海各罕見病關愛組織、病友家庭、醫護人員、罕見病關愛人士參與。節目通過音樂突出人類大愛，讓聽者陶醉於美輪美奐音樂聲中，體味生命的價值和意義，用音樂的力量激發聽者不懈努力、自強不息的精神。如今因疫情我們暫緩延期，相信在不久後我們即將見面。那現在，讓我們在“罕見病日”以罕見的方式度過，但愛不罕見。
—— 2020年官方海報人物故事 ——
4歲的Gauthier和他媽媽Eloise是本年度國際罕見病日官方海報的形象代言人，他來自比利時的沙勒羅瓦，患有鐮狀細胞貧血(sickle cell anaemia)，該病的發病率爲萬分之一到萬分之五，Gauthier的興趣是閱讀和搭建東西。
確診歷程
在一次新生兒的篩查中，僅3個月大的Gauthier被確診爲鐮狀細胞貧血，這是一種特殊形式的血紅蛋白疾病，導致嚴重且慢性貧血，並伴有諸如疲勞、疼痛、血管阻塞危象、脾臟腫脹、感染、呼吸短促和各種其他形式的炎症等併發症。
確診後，Gauthier需要每月做一次體檢及血液檢查。而其主治醫生的耐心和用心使Gauthier和他媽媽逐漸熟知這種疾病。
Eloise在Gauthier確診後的最開始，面臨着多重嚴峻挑戰，她需要學習所有疾病相關的信息及醫學詞彙，有時感覺就像學習一門全新的語言。
日常生活
Gauthier的疾病已經成爲他日常生活中一個重要組成部分，他必須每天服用兩次抗生素、葉酸、HYDRE治療，需要時刻保證充足水份攝入和身體健康。並且，他需要多次往返於醫院，進行專業的健康檢查，驗血和輸血。Eloise不得不從工作中抽出大量的時間，陪兒子做這些無數的檢查。不過，通過這些經歷，Eloise有機會遇到一些優秀且值得信賴的人們，比如Gauthier的藥劑師和醫生，對他們的生活非常有幫助。
“兒科團隊的支持，醫生的細心傾聽，護士的親切話語，甚至清潔人員的特別關心，所有這些都讓患者感受到人性溫暖和歸屬感。”— Eloise
對Gauthier來說，最困難的部分是衆多的血液測試和諸如疫苗、導管放置的注射，以及需要在醫院消磨漫長而乏味的時間。而他最喜歡的事是離開醫院後，與家人一起出去吃披薩或買新玩具。
家庭生活
患有鐮狀細胞貧血症對家庭和社會生活而言都有影響，他們不能去度假，如果天氣太冷就不能出門，爲了使Gauthier不過於勞累而需要提前離開社交活動。在學校，Gauthier在小班裏上課，雖然他經常缺課去看醫生，但這些並沒有阻止他交朋友!
另外，他們家還定時去看心理醫生，幫助他們用語言表達自己的問題，Gauthier學會接受自己的身體狀況，並努力改善自己的情緒。從Gauthier很小時候起，就收穫到大量關於他的疾病、身體和情緒的書籍、文章、活動和遊戲。通過公開和誠實的談話，他的家人幫助Gauthier逐漸瞭解他的疾病。
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